Τί είναι το Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης (ΣΧΚ);

_____

Το Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης (ΣΧΚ), είναι επίσης γνωστό ως Μυαλγική Εγκεφαλομυελίτιδα (ΜΕ),  Σύνδρομο μετα-ιϊκής κόπωσης (PVFS) και πρόσφατα του δόθηκε και η ονομασία “Νόσος της συστημικής δυσανεξίας της προσπάθειας” (SEID) [1]. Το ότι το ΣΧΚ συνοδεύεται από διάφορα ονόματα είναι μια ένδειξη των διαφορετικών θεωριών που υπάρχουν γύρω από αυτό. Ο όρος ΣΧΚ, δόθηκε από Αμερικανούς επιστήμονες, γιατί θεωρήθηκε ότι περιγράφει τη νόσο σύντομα, ξεκάθαρα και χωρίς να κάνει υποθέσεις γύρω από τα αίτια της πάθησης όπως συμβαίνει με τα άλλα ονόματα.

 

Το κύριο πρόβλημα που επηρεάζει τους ανθρώπους με ΣΧΚ είναι η επίμονη κόπωση, η οποία διαφέρει από τη  συνηθισμένη κούραση που μπορεί να αισθανθεί κάποιος όταν είναι υγιής. Η κόπωση αυτή είναι συνήθως σοβαρή και προκαλεί δυσκολίες στην καθημερινότητα του ατόμου επηρεάζοντας τη φυσική και πνευματική λειτουργικότητά του. Συνήθως, συνοδεύεται από μια σειρά συμπτωμάτων που περιλαμβάνουν πόνο σε μύες και αρθρώσεις, πονοκεφάλους, επώδυνους λεμφαδένες, πιθανά προβλήματα με την ορθοστάτιση, προβλήματα με τον ύπνο, προβλήματα μνήμης, δυσκολίες στην εύρεση λέξεων και την επεξεργασία πληροφοριών και άλλα.

Το πρότυπο της κόπωσης καθώς και τα συμπτώματα της, μπορεί να υπάρχουν κατά την ξεκούραση και να επιδεινώνονται ακόμα και με μικρή σωματική ή πνευματική προσπάθεια. Δραστηριότητες της καθημερινής ζωής όπως τα ψώνια, οι οικιακές εργασίες, το γράψιμο, οι συζητήσεις μπορεί να είναι κουραστικές και να απαιτούν μεγάλη προσπάθεια για να γίνουν. Τα άτομα με χρόνια κόπωση συχνά ζουν περιορισμένη ζωή και σε κάποιες σοβαρές καταστάσεις μπορεί να γίνουν χρήστες αναπηρικού αμαξιδίου ή να γίνουν κλινήρεις. Ως αποτέλεσμα αυτών, μπορεί να υπάρχει εκνευρισμός, χαμηλή διάθεση, ενδεχόμενη ανησυχία - στρες και πιθανή κατάθλιψη.

 

Πόσο συχνό είναι το Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης (ΣΧΚ);

_____

Το ΣΧΚ είναι μια σχετικά κοινή ασθένεια, αφού υπολογίζεται ότι εμφανίζεται σε περίπου το 0.8% του πληθυσμού [2] με τους μισούς ασθενείς να χρειάζονται θεραπευτική υποστήριξη από εξειδικευμένα κέντρα [3]. Στην Ελλάδα δεν υπάρχουν ακόμη επιδημιολογικές μελέτες για το ποσοστό του ΣΧΚ, αλλά και οι μελέτες γύρω από την εμφάνιση των διαφόρων ειδών κόπωσης, όπως αυτές αναφέρονται παραπάνω, είναι πολύ περιορισμένες. Εάν υποθέσουμε ότι τα ίδια ή παρόμοια επιδημιολογικά στοιχεία μπορεί να ισχύουν και στην Ελλάδα, οι ασθενείς μόνο με ΣΧΚ μπορεί να ανέρχονται σε αρκετές χιλιάδες με τους μισούς να χρήζουν βοήθειας από εξειδικευμένους θεραπευτές. Τα νούμερα αυτά μεγαλώνουν αν λάβουμε υπόψιν μελέτες που εμφανίζουν το ΣΧΚ να έχει ποσοστά που αγγίζουν και περισσότερο του 3%. Φυσικά τα νούμερα εμφάνισης των άλλων ειδών κόπωσης αυξάνονται πολύ εάν αναφερθούμε και στην κόπωση που ακολουθεί τις χρόνιες παθήσεις. Για παράδειγμα, η χρόνια κόπωση μετά από ένα εγκεφαλικό επεισόδιο μπορεί να φτάσει μέχρι και το 70% [4,5].

 

Τί προκαλεί το Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης (ΣΧΚ);

_____

Το ΣΧΚ είναι μια πολυσύνθετη νόσος, για την οποία δεν είναι ακόμα γνωστά τα αίτια. Φαίνεται απίθανο ότι μια ενιαία αιτία θα βρεθεί που να το προκαλεί. Παράγοντες που ενεργοποιούν το σύνδρομο είναι ιογενής ασθένεια, ψυχοκοινωνικοί στρεσογόνοι παράγοντες, υπερδραστήρια ζωή, ή μειωμένη σωματική άσκηση. Αυτή την περίοδο γίνονται περισσότερες μελέτες γύρω από τα αίτια που προκαλούν το ΣΧΚ και τη συμβολή των βιοδεικτών. Από πολλούς, το ΣΧΚ θεωρείται ότι δεν είναι η διαδικασία μιας ενιαίας νόσου αλλά ένα πολυπαραγοντικό σύνδρομο, που έχει ως αποτέλεσμα ένα σύνολο από συμπτώματα. Όπως, για παράδειγμα, η καρδιοπάθεια δεν έχει ένα μόνο λόγο που εμφανίζεται, αλλά είναι το αποτέλεσμα της αλληλεπίδρασης πολλών παραγόντων μαζί. Έτσι και στο ΣΧΚ, φαίνεται να ευθύνονται πολλά αίτια, τα οποία αλληλοεπιδρούν και προκαλούν κόπωση και αναπηρία και τα οποία μπορεί να επιμείνουν ακόμα και όταν αφαιρεθεί ο αρχικός παράγοντας που τα πυροδότησε.

 

Πώς ακριβώς γίνεται η διάγνωση του Συνδρόμου Χρόνιας Κόπωσης (ΣΧΚ);

_____

Τα διαγνωστικά κριτήρια και οι απαραίτητες εξετάσεις που πρέπει να γίνουν για τη διάγνωση του ΣΧΚ, όπως αυτά ορίζονται από τις εώς τώρα γνώσεις μας, περιγράφονται εδώ.

 

Ποιοί παράγοντες μπορούν να πυροδοτήσουν το Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης (ΣΧΚ);

_____

Ιογενής ασθένεια

Πολλά άτομα με ΣΧΚ αναφέρουν μια ίωση ή επαναλαμβανόμενες λοιμώξεις όπως γρίπη, ένα κρυολόγημα, διάρροια και εμετό ή μια αδενοπάθεια. Κατά τη διάρκεια της ασθένειάς τους παρουσιάζουν συμπτώματα πόνου, μυαλγίας και κόπωσης και ως αποτέλεσμα συχνά ξεκουράζονται, ως πρέπει, για να γίνουν καλά. Αυτό ακολουθείται από μια σταδιακή αποκατάσταση, αλλά συχνά τα συμπτώματα εξακολουθούν να υπάρχουν.

 

Υπάρχουν διάφοροι λόγοι, για τους οποίους τα συμπτώματα μπορεί να επιμένουν. Το παρατεταμένο άγχος ή η κακή υγεία που μπορεί να προϋπάρχει της νόσου, μπορεί να οδηγήσουν στο να χρειάζεται παρατεταμένος χρόνος για την αποκατάσταση από τη νόσο. Το άγχος μπορεί να επηρεάσει παροδικά το ανοσοποιητικό σύστημα και αν προϋπάρχει της νόσου, κατά ή μετά την έναρξη της, μπορεί να καθυστερήσει την αποκατάσταση. Η κατάθλιψη, μπορεί επίσης να καθυστερήσει την αποκατάσταση. Σε αθλητές (ή άτομα με πολύ υψηλή φυσική κατάσταση) συχνά μειώνεται η φυσική κατάσταση κατά τη διάρκεια της νόσου, με αποτέλεσμα την έντονη αδυναμία και την εξάντληση. Αδυναμία και εξάντληση, παρατηρείται σε όλα τα άτομα μετά από μεγάλο διάστημα κόπωσης και παρατεταμένης ξεκούρασης.

Πολλά άτομα, κάνουν πολλά πράγματα, πολύ σύντομα, όπως το να ξαναρχίσουν την άσκηση πολύ νωρίς και πολύ έντονα, με λίγα διαλλείμματα κατά την οξεία μολυσματική φάση της νόσου, κάτι το οποίο μπορεί να οδηγήσει σε επιμονή των συμπτωμάτων και παρατεταμένη κόπωση. Αυτό συμβαίνει συχνά σε άτομα που αγνοούν τη νόσο ή περιμένουν να αναρρώσουν πολύ γρήγορα, είναι συνηθισμένοι στο να είναι πολύ ενεργοί σωματικά, τους αρέσει η καλή υγεία και δεν είναι συνηθισμένοι στο να μην έχουν καλή υγεία. Άλλοι παράγοντες κινδύνου, είναι υψηλές προσωπικές προσδοκίες και κοινωνική ή εργασιακή πίεση.

 

Η ανάκτηση που είναι πιο αργή από τον κατά μέσο όρο δεν σημαίνει ότι εξακολουθεί να υπάρχει η οξεία μολυσματική φάση της νόσου, αλλά μπορεί να υπάρξει παρατεταμένη κόπωση και μη ανοχή σε δραστηριότητες και ασκήσεις. Αυτό συμβαίνει συνήθως μετά από μια παρατεταμένη ασθένεια. Το άτομο αισθάνεται σαν να έχει την ίωση, αλλά αυτή δεν υπάρχει. Στο ΣΧΚ δεν υπάρχει πια η ίωση. Όταν περνάει η οξεία μολυσματική φάση, ο ιός φεύγει.

 

Άλλοι παράγοντες που μπορεί να πυροδοτήσουν το ΣΧΚ

Το ΣΧΚ δε συνδέεται πάντα με μια ιογενή πάθηση. Μπορεί να πυροδοτηθεί από μια βακτηριακή λοίμωξη (όπως μετεγχειρητική σηψαιμία, βρουκέλλωση, ηπατίτιδα, αμοιβαδική δυσεντερία), μετά από μια εγκυμοσύνη, μετά από έντονα τραύματα ή γεγονότα της ζωής (όπως πένθος), μετά από υπερδραστήρια ζωή και έντονο άγχος, αλλά θα μπορούσε να εμφανιστεί και ξαφνικά χωρίς κάποιον φαινομενικό λόγο.

 

Είναι το ΣΧΚ μια νευρομυϊκή πάθηση;

_____

Το ΣΧΚ δεν είναι μια πάθηση των μυών. Δεν υπάρχουν αποδείξεις για ανωμαλίες στους μύες. Μελέτες έχουν δείξει ότι οι μύες λειτουργούν κανονικά, αν και οι ασθενείς μπορεί να μην το αισθάνονται έτσι. Αν και υπάρχει μυϊκός πόνος, αυτός δεν προκαλεί μόνιμη βλάβη. Στο ΣΧΚ, απλές δραστηριότητες έχουν ως αποτέλεσμα την έναρξη μιας διαδικασίας αντίδρασης, που είναι παρόμοια με αυτήν που υπάρχει όταν μη ενεργοί μύες αντιμετωπίζουν απροσδόκητες απαιτήσεις. Στις περιπτώσεις αυτές οι μύες αντιδρούν με μη συντονισμένες συσπάσεις, οι οποίες είναι επώδυνες και μη αποτελεσματικές. Συχνά, μπορεί να υπάρξει πιθανή καταστροφή μυϊκών ινών και εμφάνιση καθυστερημένου μυϊκού πόνου.

 

Υπάρχουν οργανικές αποδείξεις για το Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης (ΣΧΚ);

_____

Ο ακριβής φυσιολογικός μηχανισμός γύρω από το ΣΧΚ παραμένει ασαφής. Αυτό δε σημαίνει ότι δεν υπάρχει κάποιος τέτοιος μηχανισμός, απλά δεν έχει ακόμη κατανοηθεί και επιβεβαιωθεί επιστημονικά. Υπάρχουν αποδείξεις για αλλαγές στο ανοσοποιητικό σύστημα και προτάσεις για κάποιες αλλαγές στη λειτουργία του υποθαλάμου και στην παραγωγή κορτιζόλης.  Οι έρευνες στα αίτια και τις θεραπείες του ΣΧΚ συνεχίζονται, αλλά ακόμη δεν υπάρχουν ουσιαστικά αποδείξεις γύρω από τις οργανικές ενδείξεις για την εμφάνιση του συνδρόμου. Ότι και να πυροδοτεί το σύνδρομο, η παρουσία μιας βιοχημικής δυσλειτουργίας κεντρικής φύσεως μπορεί να είναι ένας σημαντικός λόγος, για τον οποίο οι ασθενείς αρχίζουν να αισθάνονται ιδιαίτερα κουρασμένοι. Όταν η κόπωση και η αναπηρία εγκατασταθούν, τότε άλλοι παράγοντες μπορεί να μεσολαβούν και να επηρεάζουν την εμπειρία του ΣΧΚ.

 

Ποιοί παράγοντες μπορούν να διατηρήσουν ή να συμβάλλουν στο Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης (ΣΧΚ);

_____

Δραστηριότητα και ξεκούραση κατά το ΣΧΚ

Η απροσδόκητη, παρατεταμένη και δριμύς κόπωση είναι δύσκολο να αντιμετωπιστεί. Οι περισσότεροι ασθενείς προσπαθούν να την ξεπεράσουν με την ξεκούραση ή με το να πιέζουν τους εαυτούς τους στο να ξανακάνουν τις φυσιολογικές τους δραστηριότητες. Πολλοί κάνουν και τα δύο. Ενώ αυτοί είναι φυσιολογικοί τρόποι αντιμετώπισης και ενδεχομένως, οι μόνοι που διαθέτουν οι ασθενείς, καταλήγουν στη διαιώνιση ενός φαύλου κύκλου συμπτωμάτων και αναπηρίας.

 

Καθώς οι ασθενείς αντιμετωπίζουν περισσότερη και εντονότερη κόπωση και πόνο, η φυσιολογική τους αντίδραση ειναι να ξεκουράζονται περισσότερο, μειώνοντας σημαντικά τις δραστηριότητες της καθημερινής ζωής. Και ενώ η ξεκούραση απαλύνει τα συμπτώματα βραχυπρόθεσμα, μακροπρόθεσμα προκαλεί προβλήματα με μειωμένη αντοχή στην άσκηση και μυϊκή αδυναμία. Μπορεί να υπάρξει απώλεια μυϊκής μάζας, δυσκολίες με το κυκλοφορικό και αναπνευστικό σύστημα και αυξημένη ευαισθησία στη δραστηριότητα. Ως αποτέλεσμα, μερικοί μπορεί να γίνουν πιο ευπαθείς στις επανειλημμένες εμπειρίες εξάντλησης, στον πόνο και την αποτυχία των προσπαθειών για δραστηριότητα και επιθυμούν να αποφύγουν ή να μειώσουν τέτοιες εμπειρίες. Συχνά λοιπόν, τα συμπτώματα μεταφράζονται ως σημάδια για να περιοριστεί η δραστηριότητα, περιορίζοντας σταδιακά τις ενασχολήσεις της ζωής, με σκοπό την αποφυγή της χειροτέρευσης των συμπτωμάτων.

 

Κάποια άτομα προσπαθούν να διαχειριστούν την πάθηση με το να την πολεμούν, αγνοώντας συχνά την κόπωση. Οι προσπάθειές τους όμως αυτές δε διαρκούν πολύ, αφού καταλήγουν να αισθάνονται εξουθενωμένοι. Ως αποτέλεσμα του ότι ούτε η πολύ ξεκούραση, αλλά ούτε και η πολύ προσπάθεια βοηθούνε, οι ασθενείς αντιμετωπίζουν την πάθηση με το κάνουν ότι μπορούν από δραστηριότητες, όταν μπορούν. Αυτό το μοτίβο της αύξησης – μείωσης της δραστηριότητας, έχει ως αποτέλεσμα την κόπωση και την παραμονή σε μια φάση πλατό αντί για τη βελτίωση.

 

Συναισθηματικές συνέπειες

Οι συναισθηματικές συνέπειες από την εμφάνιση του ΣΧΚ, μπορεί να είναι σοβαρές και συχνά μη κατανοητές. Η ανησυχία, κατάθλιψη, εκνευρισμός, πλήξη διαιωνίζουν την κόπωση και εμφανίζονται συχνά στις χρόνιες παθήσεις. Τόσο η κατάθλιψη, όσο και η ανησυχία προκαλούν φυσιολογικές μεταβολές, όπως αυξημένη κόπωση και μυϊκό πόνο, προβλήματα στη μνήμη και τη συγκέντρωση και μείωση των κινήτρων και της δραστηριότητας. Ο φόβος να μη γίνει χειρότερη η κατάσταση και η στεναχώρια για μια συνεχιζόμενη ή μια μη προσδιορισμένη πάθηση, είναι συχνά στο ΣΧΚ. Οι προηγούμενες εμπειρίες όπου τα συμπτώματα έγιναν χειρότερα, έχει ως αποτέλεσμα τη δημιουργία φόβου για την πάθηση, αλλά και τις δραστηριότητες. Η αγανάκτηση είναι συχνά αναπόφευκτη λόγω των περιορισμών που υφίσταται το άτομο εξ αιτίας του συνδρόμου, αλλά ακόμη και λόγω των υψηλών προσδοκιών που συχνά έχουν οι ασθενείς από τους εαυτούς τους. Αυτό μπορεί, επίσης, να έχει ως συνέπεια τη μείωση τελικά των δραστηριοτήτων.

 

Συμβουλές και αντιδράσεις από τους άλλους

Λίγα άτομα λαμβάνουν σωστές συμβουλές και αυτό έχει ως αποτέλεσμα την παράταση της κατάστασης. Σε κάποιους δεν παρέχονται καθόλου συμβουλές, σε άλλους οι συμβουλές είναι να ακολουθήσουν μια ζωή με περιορισμούς και άλλοι λαμβάνουν ανάμεικτες συμβουλές, όπως να παραμείνουν στο κρεβάτι για έναν μήνα ή να κάνουν ένα γρήγορο τρέξιμο. Οι λάθος, μη σωστές επαγγελματικά συμβουλές, συχνά οδηγούν στη χρονιότητα της νόσου και στην αύξηση της ταλαιπωρίας από αυτή.

 

Σημαντικό άγχος μπορεί να προκληθεί από τις λάθος συμβουλές και αντιδράσεις από τους άλλους και κυρίως από αυτούς που δεν θεωρούν τα άτομα με ΣΧΚ ως ασθενείς ή που δεν παίρνουν στα σοβαρά τα συμπτώματά τους. Τέτοια παραδείγματα μπορεί να είναι επαγγελματίες υγείας οι οποίοι δεν αντιμετωπίζουν τη νόσο σαν πραγματική νόσο γιατί οι εργαστηριακές εξετάσεις είναι ασαφείς, οι ασθενείς μπορεί να φαίνονται υγιείς και να παρουσιάζουν λίγα φυσικά συμπτώματα. Για αυτούς τους λόγους, οι ασθενείς μπορεί να κατηγορηθούν για υποκρισία ή ακόμη και για υστερία. Συχνά, λέγεται στους ασθενείς ότι έχουν μόνο κατάθλιψη. Αν και η κατάθλιψη μπορεί να υπάρχει σε κάποιες περιπτώσεις, δεν είναι η ολοκληρωμένη ιστορία. Συχνά οι ασθενείς κατηγορούνται ότι όλα αυτά είναι απλά στο μυαλό τους.

 

Η υποστήριξη από το οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον καθώς και από τους επαγγελματίες υγείας είναι απαραίτητη. Παρόλα αυτά είναι μερικές φορές δύσκολο οι άλλοι να καταλάβουν τι συμβαίνει, κυρίως όταν τα συμπτώματα δεν είναι πολλά ή όταν βλέπουν τον ασθενή μόνο τις ημέρες που αυτός νοιώθει καλύτερα. Μερικές φορές η κοινωνική στάση απέναντι στις χρόνιες παθήσεις μπορεί να είναι αντιμαχόμενη, με την τάση να βλέπει την πάθηση ως φυσιολογική/αληθινή ή ψυχολογική/”στο μυαλό” του ατόμου. Αυτό είναι μια λανθασμένη αντίληψη αφού όλες οι παθήσεις είναι μια ανάμιξη από φυσιολογικούς και ψυχολογικούς παράγοντες. 

 

Μπορεί το Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης (ΣΧΚ) να θεραπευτεί χωρίς να γνωρίζονται πλήρως τα αίτια του;

_____

Αν και τα αίτια του ΣΧΚ δεν είναι ξεκάθαρα, αυτό δε σημαίνει ότι δε μπορεί να θεραπευτεί. Υπάρχουν διάφορες παθήσεις για τις οποίες δεν είναι γνωστά ακριβώς τα αίτια, όπως υψηλή πίεση, επιληπτικές κρίσεις και άλλα, όπου το αρχικό αίτιο παύει να υπάρχει, όπως χρόνια οσφυαλγία μετά από τραυματισμό στην μέση που έχει επουλωθεί και πόνος φάντασμα μετά από ακρωτηριασμό. Παρόλα αυτά, οι παθήσεις αυτές συχνά θεραπεύονται με επιτυχία όχι με το να αντιμετωπίζεται το αρχικό αίτιο, αλλά με το να προσδιορίζονται και να αντιμετωπίζονται οι εκλυτικοί παράγοντες και τα συμπτώματα. Στις χρόνιες παθήσεις γενικώς, το αρχικό επεισόδιο που τις προκαλεί μπορεί να διαφέρει από τους παράγοντες που τις διατηρούν στο χρόνο. 

 

Μελέτες δείχνουν ότι η πλειοψηφία των ατόμων με ΣΧΚ σταδιακά βελτιώνουν με την πάροδο του χρόνου. Όμως, το ποσοστό και η ταχύτητα της αποκατάστασης αυξάνουν σημαντικά με την κατάλληλη θεραπεία. Δεν υπάρχει καμία γνωστή φαρμακολογική θεραπεία ή ίαση για το ΣΧΚ. Ωστόσο, πρέπει τα συμπτώματα να διαχειρίζονται με τη συνήθη κλινική πρακτική. Το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας και Κλινικής Αριστείας του Ηνωμένου Βασιλείου συστείνει δύο είδη θεραπείας για το ΣΧΚ, την Θεραπεία Βαθμιαίας Άσκησης (ΘΒΑ) και τη Γνωστική Συμπεριφορική Θεραπεία (ΓΣΘ) [6].

 

Βιβλιογραφία

_____

  1. Clayton et al. Beyond Myalgic Engephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome. Redefining and illness. Report guide for clinicians. The National Academy Press 2015 Washington D.C.

  2. Johnston et al. The prevalence of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a meta-analysis. Clinical Epidemiology 2013;5:105–110.

  3. NICE, Clinical Guideline 53. Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy). Diagnosis and management of CFS/ME in adults and children, 2007.

  4. Glader et al. Poststroke Fatigue A 2-Year Follow-Up Study of Stroke Patients in Sweden. Stroke, 2002;33:1327-1333.

  5. May et al. Improved physical fitness of cancer survivors: A randomised controlled trial comparing physical training with physical and cognitive-behavioural training. Acta Oncologica, 2008;47(5):825-834.

  6. NICE, Clinical Guideline 53. Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy). Diagnosis and management of CFS/ME in adults and children, 2007.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Copyright © 2016 by Christina Michailidou. All rights reserved.